¿Sabías que en Chile nacen 2.400 niños con cardiopatía congénita al año y se estima que dos tercios de ellos debe ser sometidos a intervenciones quirúrgicas? En el día internacional del corazón quisimos destacar en esta sección a Pili Valdivieso, educadora de párvulos, mamá de cuatro hijos, una de las últimas (melliza, llamada Elena) con hipoplasia del ventrículo izquierdo. Pilar es la creadora de Fundación Corazón con Amor y aquí nos cuenta su historia.

Nombre: Pilar Valdivieso
Edad: 36 años
Estudios académicos: Educadora de párvulos
Trabajo actual: Presidenta de la Fundación Corazón con Amor
Pagina web: www.corazonconamor.cl

1.- Cuéntanos sobre la fundación Corazón con Amor, ¿En qué consiste tu trabajo?
La fundación busca apoyar a las familias de niños o jóvenes con cardiopatías, ya que al haber un miembro de la familia con alguna de estas patologías, sufren todos los que viven con este, incluso la familia más extendida.

Mi trabajo consiste en hacer de todo, como llevamos poco tiempo, nos toca ir armándonos; desde múltiples idas al banco para abrir la cuenta, reuniones con el directorio, con entidades que nos permitan ir obteniendo beneficios, y además planificar el avance de las actividades de la fundación.

Por otra parte, al momento estoy realizando dos voluntariados, una vez a la semana, ambos el mismo día… estoy en la mañana en el Hospital Luis Calvo Mackenna en el sector de pabellón, invitando a los niños a jugar antes de entrar a ser operados y luego voy a la Clínica Santa María a acompañar a los familiares de pacientes pediátricos con cardiopatías en la sala de espera; estas dos cosas no las veo como un trabajo, son parte de lo que yo me ofrecí a hacer porque me encanta.

2.- ¿Cómo surgió la idea de crear esta fundación? ¿Cuál es su historia?
A finales de agosto del año pasado, después de haber dado muchas vueltas a que es lo que podíamos hacer para acercar información a la gente, cómo contarles de otros casos similares, hice una página web, aprovechando que en Chile se celebra en este mes, el mes del corazón, lancé al aire un proyecto personal que era nuestra primera página de internet; en ese momento llame a una amiga y le dije que me tenía que hacer un logo, gratis y para ahora… por suerte ella se sumó feliz y ya con el logo, pudimos publicar la página; junto con eso, las redes sociales, y whatsapp a todos los conocidos para que fueran conociendo mi proyecto.

Tuve mucho apoyo de la familia, amigos y poco a poco fuimos sumando seguidores… aunque no muchos tampoco, pero gracias a esos seguidores, fuimos encontrando gente que quería apoyarnos y con eso en mente y un viaje que yo hice en noviembre del año pasado a Madrid, a una jornada realizada por la fundación Menudos Corazones, y tras una reunión con la gente de esa fundación, llegué convencida de que ese era nuestro próximo paso, así es que a la vuelta reunimos con mi marido a la gente que se había mostrado interesada y conformamos el directorio; con las personas ya elegidas y la ayuda de una abogada que luego también se integró a la fundación, es que nos constituimos en marzo de este año.

3.- ¿Qué es lo que más te gusta de lo que haces en y con ella?
Me encantan los voluntariados que hago y ahora específicamente estoy feliz con la campaña que lanzamos para juntar fondos para regalar muñecos superhéroes con cicatriz, a los niños con cardiopatías que tienen también una cicatriz en su pecho por las operaciones a las que han sido sometidos.

4.- ¿Cuál ha sido tu mayor logro en tu camino de crear una fundación?
Creo que es ese mismo, lograr constituirla, ver que hay solamente buenas intenciones en todos los que estamos involucrados. Como llevamos poco tiempo, no es mucho lo que hemos hecho, pero lo que sí, esta campaña de los superhéroes ha traspasado fronteras, cosa que nunca me imaginé; nos escriben personas desde España, Argentina, México y por supuesto de Chile, que quieren tener un muñeco para ellos.

5.- ¿Cuáles son tus principales fuentes de inspiración y motivación?
Creo que mi experiencia personal, esa falta de información que tenía mientras estaba embarazada y solo debía cuidarme, me sobraba tiempo y no tenía mucho más que hacer que darle vueltas a algo sobre lo que no encontraba información confiable, ni podía hablar con otras mujeres… y luego, en el camino me fui dando cuentas de cosas que quería que mi hija tuviera, estimulación para no quedar con retraso, lo importante que es el ambiente en la sala de espera… cosas que creo que es fácil ir mejorando, pero falta que se transmitan.

6.- ¿Cuáles han sido los principales desafíos personales, de pareja, familiares y sociales de cuidar un hijo con una patología crónica compleja?
Tengo la suerte (o mala suerte) de que mi hija se vino a la casa con hospitalización domiciliaria; por un lado es un recordatorio constante de que nuestra vida no es normal, no es fácil salir a ningún lado, un tiempo teníamos que esperar ambulancia cada vez que debíamos ir con ella al doctor… pero también nos da la posibilidad de dedicarnos a otras cosas… tenemos 3 hijos más, creo que ellos lo han resentido bastante, los dos mayores sobre todo, ya que la melliza que tiene nuestra Elena, siempre tuvo que lidiar con esta situación.

A mí en lo personal, siento que me ha hecho redescubrirme, encontrar algo que ahora siento que era mi motivo de vida, que no lograba descubrir antes, por suerte tengo el apoyo de todos, pero ha tenido un costo social importante, muchas veces salir sin ella a cumpleaños, eventos familiares, dejar de participar todos… ver a las amigas obviamente es difícil e incluso a veces hasta de responder mensajes o llamadas, pero también me ha hecho descubrir el apoyo de la gente, personas que jamás creí poder contar con ellas, son las primeras en ofrecer ayuda, compañía, apoyo.

7.- ¿Qué consejo le darías a una mujer que tiene una historia similar a la tuya?
El primero consejo, es que vaya donde algún psiquiatra, aunque sienta que está bien… a veces comenzamos con angustia o con emociones desconocidas hasta el momento y en general se necesita un tiempo de tratamiento para estar mejor… y en nuestros casos, especialmente los primeros días de vida pueden ser los más críticos.

Otro consejo, es el de tratar de contactar con otros papás que hayan vivido situaciones similares, si quieren pueden escribirnos en nuestra página para que los tratemos de poner en contacto con alguien.
Además, conocer bien como funciona el Ges, dónde le corresponde atenderse, si tiene seguros asociados; tratar de cubrir la parte económica, porque para poder enfocarnos en nuestros hijos, tenemos que tener la tranquilidad de que podremos pagar sus tratamientos.

8.- ¿Te gustaría rescatar algo de la situación que has debido vivir?
Sí, nos ha hecho conectarnos como familia, unirnos más como pareja, disfrutar a cada uno de nuestros hijos porque ahora más que nunca, sabemos que son un regalo; apreciamos los pequeños logros como grandes victorias; la primera vez que la pudimos tomar en brazo, la primera vez que sonrió, la primera vez que comió, cada vez que nos da un beso… en fin, son cosas que uno da por echo que deben ser, pero cuando te toca vivir algo así, ves que demoras mucho más en cada uno de estos hitos, pero eso mismo es lo que te hace ver sus esfuerzos, su lucha constante.

9.- ¿Algo que no te guste, que hayas descubierto en este mundo?
Me carga cuando se refieren a las personas con cardiopatías como cardiópatas, siento que es muy despectivo… me imagino psicópata, ludópata… no se, conceptos que definen a personas socialmente rechazadas, además de que mi hija es mucho más que la cardiopatía que tiene; no veo nada de malo en demorarnos un poco más y decir “tiene una cardiopatía” (es distinto a las familias que de manera cariñosa le dicen así a su hijo, me refiero a la manera de tratar en general, partiendo desde el área médica).

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